סיכום שנתי 21.9.11

שנה ועוד קצת ימים אלה של טרום חגי תשרי, מעט לפני ימי תשובה, ימי חשבון נפש, מאיצים בי לסכם שנה משמעותית מאוד בחיי ובחיי משפחתי.

כפי שכבר ציינתי בטור הקודם, השנה הזו התאפיינה בעיקר במעבר של בכורנו לדיור חוץ ביתי (הוסטל) ובהסתגלות של כל בני המשפחה לאורחות חיים אחרים. מאז האבחון של בכורנו לא היה מוטל ספק בעובדה שהוא יצטרך לעבור לסביבה מוגנת, למערך של דיור ותעסוקה מוגנים. לא שערנו בנפשנו שהמעבר הזה יעשה בשלב מוקדם כל-כך בחייו אולם כאשר הוצגה בפנינו האפשרות לבצע את המעבר לא היססנו.

למתבונן מהצד ההחלטיות הזו עלולה לקבל פרשנות של ויתור ואפילו נטישה, עזיבה או כניעה. אז זהו, שזה לא אף אחד מהדברים הללו. ההחלטיות שלנו נבעה מחשיבה עמוקה, חשיבה על ילדינו האחרים, על עצמנו על משפחתנו ומתוך רצון עז להיטיב עם כולנו, במיוחד עם בכורנו. התהליך עצמו, על אף שהיינו מאוד החלטיים לכל אורכו, היה לא פשוט כלל וכלל, ובעצם עד היום אנחנו מלווים על-ידי אנשי מקצוע בכדי לגבש לעצמנו את אורחות חיינו החדשים.

עברה שנה (ועוד קצת) מאז המעבר של בכורנו להוסטל ואם עליי לחלק ציון למעבר הזה הרי שמדובר בהצלחה מסחררת, החלטה נבונה ומושכלת שנעשתה בעיתוי מוצלח הן מבחינת שנת הלימודים והן מבחינת הגיל של בכורנו ואחיו. בפסקאות הבאות אנסה לתאר ולספר מה מביא אותי לחלוקת הציון הזו.

שמחת החיים

אין זו הפעם הראשונה שאני מספר על חדוות השיבה של בכורנו להוסטל אחרי כל ביקור בבית המשפחה. אין כמו הפרידות ממנו בכל מוצ"ש בכדי להבין ולהמחיש את העובדה שהוא נמצא במקום טוב, מקום שעושה לו טוב, מקום שהוא שמח לחזור אליו. בטור האחרון סיפרתי על שיתוף התמונות של ההוסטל שבעזרתו אנחנו נחשפים לפעילויות השונות עם ילדינו.

אחד האלבומים חשף את הטיול שעשו עם ילדינו לגלידריה של המרכז המסחרי הסמוך להוסטל, ביקור שלא הייתי מעלה על דעתי לעשות. אבל צוות ההוסטל עשה גם עשה, הילדים בחרו גלידות, ישבו ליד השולחנות אכלו ונהנו. אי אפשר להתבלבל מהאווירה הקיצית והנינוחה שהיתה שם.

גם באלבומי התמונות האחרים רואים את האחווה והאווירה החיוביות. האווירה הזו לא היתה נוצרת אלמלא הצוות בהוסטל לא היה מגובש וחדור אהבה לילדינו, בלעדיה היתה יכולה להיווצר האווירה המתוארת. כמובן שבנוסף לאווירה המחבקת והאוהבת של צוות המדריכים יש ניהול ומקצועיות ברמות שונות.

האווירה הזו מאפשרת גם לנו, ההורים, יכולת לשמור על קשר טוב עם הצוות מהמדריכים דרך מנהלי המשמרת ועד לצוות המנהל של ההוסטל ושל הנהלת החברה המפעילה אותו. התקשורת החיובית הזו היא חוליה חשובה וחיונית להמשך שוטף של חיי המשפחה שלנו בכלל, וחייו של בכורנו בפרט.

פריצות דרך, התבגרות, עצמאות

השנה הזו רוויה בסימנים של פריצות דרך של בכורנו ושלנו כמשפחה. הדוגמאות הבאות יכולות להראות ולהישמע פשוטות וטריביאליות לקורא מהצד, למשפחה שאין בה נער או נערה עם צרכים מיוחדים. בשבילנו הדוגמאות הללו הן ההוכחה שהמעבר של בכורנו לדיור חוץ-ביתי נעשה בזמן הנכון ולמקום שמתאים והולם את צרכיו.

בדיקות דם: כמה פשוט ככה בלתי אפשרי. בכורנו מקבל תרופות פסיכיאטריות כמובן בליווי ומעקב מקצועי. חלק מהמעקב המקצועי מצריך, ומחייב אפילו, בדיקות דם תקופתיות. עד המעבר לדיור, לקיחת דגימות דם מבכורנו היה כרוך במבצע לוגיסטי מורכב ובמאמצים פיסיים ורגשיים כבירים. עד כדי כך עומס רגשי שוויתרנו על הבדיקות שוב ושוב.המעבר להוסטל חייב עמידה בנהלים ללא פשרות וביניהם בדיקות דם תקופתיות. אמנם איננו נוכחים באקט עצמו אבל אנחנו מדווחים שמפעם לפעם ההליך עובר ביתר קלות.

תספורת: הרגישויות של בכורנו התגברו בשנה האחרונה לפני המעבר להוסטל. בין השאר היה קושי גדול בביצוע תספורת. התספורת האחרונה היתה לפני חגיגת בר המצווה שלו, וכל הנסיונות לספר אותו נחלו כשלונות. אני אמנם לא אובייקטיבי, אבל בכורנו נער יפה תואר, וכאשר שערו קצוץ הוא נראה מקסים, הרבה יותר טוב מאשר בשעיר ארוך. בהוסטל מבקר ספר אחת לכמה שבועות ומצבע תספורות לדיירים. הפעמים הראשונות היו קשות, אולם גם בנושא הזה חל שיפור משמעותי. והתוצאות כצפוי מרשימות!!!!

גילוח: טוב נו, גיל ההתבגרות נותן את אותותיו גם בתחום הזה. לשמחתנו התמודדות עם הנושא הזה החלה אחרי המעבר של בכורנו להוסטל ומאיתנו נחסך העימות. גם כאן הצוות מדווח על שיפור מפעם לפעם.

הומור ויכולות חיקוי: אחד החששות הגדולים של הורים בתחילת הדרך היא שהילד שלהם ילמד ויחקה התנהגויות של ילדים אחרים, בעיקר את ההתנהגויות הפחות טובות. הנחמה היא שאם הילד הוא אוטיסט הרי שהוא שרוי בבועה ומנותק מסביבתו. בכורנו אוטיסט "מושלם" אבל איננו מנותק מהסביבה, נהפוך הוא. הוא קולט היטב את המתרחש סביבו, מחקה את התנועות של חבריו ומתבדח על כך.

מקלחת: לפני כמה שבועות סיפרו לי שבכורנו מתקלח לבד. לגבי נער אחר בגילו זהו עניין שבשיגרה, אבל לגבי בכורנו זוהי בהחלט תפנית משמעותית. אחרי שסיפרו לי על כך הבנתי מדוע באחד מביקוריו האחרונים בביתנו הוא סגר בפניי את דלת המקלחת ולא איפשר לי לסייע לו במקלחת כמו תמיד. בביקור האחרון שלו בסוף השבוע האחרון איפשרתי לו להתקלח לבד והמתנתי בסבלנות מחוץ לחדר המקלחת לסייע לו בניגוב (בזה הוא עדיין מתקשה) ובהתארגנות לקראת השינה.

חופשה משפחתית: למעלה מעשר שנים לא יצאנו לחופשה משפחתית. מדי פעם איפשרנו לעצמנו חופשות זוגיות קצרות כאשר ההורים שימשו כשמרטפים לילדינו, אולם ככל שהשנים עוברות משימת השמרטפות נעשית כבדה וקשה יותר. על חופשה בחו"ל אין על מה לדבר. בשנה האחרונה העזנו לצאת לשתי חופשות משפחתיות קצרצרות עליהן כבר סיפרתי בעבר. בקיץ העזנו יותר ויצאנו לחופשה משפחתית ארוכה של 5 ימים באילת, כולל טיסה.

הרגשנו כמעט חו"ל, נצלנו את הזמן להנאות משפחתיות פשוטות במסגרת מגבלות תקציביות ומגבלות אחרות שהצבנו לעצמנו. כולנו נהנינו מאוד, הרגשנו משפחה, יכולנו לצאת לבילויים שבעבר לא יכולנו לעשותם. למשל, הפלגנו על יאכטה בים סוף או הליכה לטיול לאורך הטיילת ואפילו בילויים פשוטים יותר כמו ארוחת בוקר בחדר האוכל, שחיה מהנה בבריכה של המלון, קניות (רחנמא ליצלן) במרכז הקניות. כל אלה פעילויות שבעבר לא יכולנו לעשותן.

אל נא תטעו, ניסינו לצאת לבילויים משפחתיים עם בכורנו בהרכבים שונים ובמרבית המקרים שבנו עייפים ומתוסכלים. החוויות והאפשרות של בילויים משפחתיים שכאלה הן חוויות שלא ידענו למעלה מעשר שנים. הידיעה שבכורנו שלנו נהנה מהפעילויות שלו משחררת אותנו להנות מהפעילויות שלנו ללא נקיפות מצפון.

אשמח לקבל ולקרוא תגובות. אפשר גם לתיבת המייל שלי: izhard1@walla.com תודה על הסבלנות, דורון.

.