ליל הסדר וחגי האביב
השנה ליל הסדר חל ביום שני בערב ולפי התכנית בכורנו היה מתוכנן להגיע לחופשת שבת יומיים קודם לליל הסדר. בחודשים האחרונים קרה כמה פעמים שסדר החופשות שלו שובש בגלל אילוצים של חגים או אירועים משפחתיים אלה ואחרים. כל שינוי כזה בסדר היציאה שלו לחופשה היקשה עליו מאוד. לכן החלטנו (אשתי ואני) שבתקופת חגי האביב הוא ימשיך לבוא לחופשות אחת לשבועיים בשבתות אבל בחגים עצמם ישאר בהוסטל.
חריג ויוצא מהכלל הוא ליל הסדר שמבחינתו יש לו חשיבות משפחתית. בשנים עברו, מאז האבחון של בכורנו, ליל הסדר נחגג אצלנו באוירה משפחתית מצומצמת: המשפחה הגרעינית שלנו בתוספת שני זוגות הסבא והסבתא. קראנו בהגדה באופן חלקי, בעיקר את החלקים המוכרים שהילדים יותר מתחברים אליהם ואחרי ארוחת הערב מעולם לא חזרנו לקרוא בהגדה.
בשנתיים האחרונות ההורים שלי לא נכחו בליל הסדר, מפאת מחלתה של אימי (לוקמיה). ליל הסדר של לפני שנתיים זכור וחקוק אצלי עמוק בלב. אמי היתה באשפוז תחת טיפול כימי למיגור המחלה הארורה וכאשר חמי וחמותי נכנסו אלינו התקשרתי להורים שלי בבית החולים לאחל חג שמח ולומר להם שמאוד הייתי רוצה שהם יהיו איתנו או שאני אהיה איתם. את השיחה סיימתי בחדר השינה שלנו בבכי של כאב עצום. הסיבה שבחרתי להתבודד בבכיי היא שלא רציתי שהילדים יראו את הכאב שלי בערב החג, מה גם שבאותה תקופה הם לא ידעו עדיין על מחלתה של סבתם, אמא שלי.
אשתקד אמי היתה מאושפזת אחרי הרעה חמורה במחלתה וכמובן ששוב לא יכלה להגיע לחגוג איתנו את ליל הסדר. השנה, אחרי שנתיים נראה היה שנצליח לחגוג שוב בהרכב המשפחתי שלנו. לדאבוננו כמה שבועות לפני פסח חלה שוב הרעה במצבה הבריאותי של אמא שלי ועד ערב לפני ליל הסדר לא היינו משוכנעים האם היא תוכל להגיע. אבל היא מאוד רצתה לבוא ועשתה מאמצים גדולים להתאושש ואכן חגגנו בהרכב המשפחתי הרגיל שלנו מזה שנים.
בכורנו הפליא לקרוא בהגדה, היה קשוב למתרחש סביב ונרגש סביב כל ההמולה. ניכר היה שצוות ההוסטל ובית הספר עשו הכנה מצוינת לעובדה שליל הסדר יהיה יומיים אחרי ביקור השבת שלו אצלנו, וההפרה הזו של סדר השבוע לא גרמה לו לשיבוש, נהפוך הוא. הוא היה מאוד סבלני, חיכה לתורו לקבלת אוכל ואפילו טרח לפנות את הצלחת שלו לכיור כאשר סיים לאכול.
בסיום הארוחה הוא פרש לחדר המחשב שלו והמתין שם בסבלנות. כאשר התפניתי אליו (הוא צריך עזרה במקלחת לפני השינה) מצאתי אותו קורא בספר שקיבל מתנה לפסח וחוזר ומשנן את המילים בעברית-אנגלית שמופיעות בספר.
ימי הולדת
אני נולדתי ביום ההולדת של אמא שלי, אני הוא מתנת יום ההולדת של אמא שלי ליום הולדתה ה-25 ולכן שמי הוא דורון. מאוד רצינו שבכורנו יהיה דור שלישי לאותו תאריך ובאותה תקופה חשבנו שאם נצליח בכך נוכל להיכנס לספר השיאים. מאוחר יותר התברר לנו שיש משפחות רבות בארץ ובעולם שיש בהן 3 וגם 4 דורות של תאריכי ימי הולדת זהים. בכורנו השתהה יומיים נוספים ברחם אימו וכך יצא שנשארנו רק אמא ואני עם התאריך הזהה.
השנה בכורנו חגג 15 שנה וזו היתה השנה הראשונה של יום ההולדת שלו כאשר הוא לא גר בבית. בבוקרו של יום ההולדת נשאלתי על-ידי אשתי איך אני מרגיש, ורק אחרי שהסבה את תשומת ליבי הרגשתי מין צביטה כזו בלב. אבל הידיעה וההבנה שהוא שמח ומאושר במקום שהוא נמצא בו מרגיעות אותי, גם ביום הולדתו ה-15.
חיפשנו יום מתאים לחגוג לו את יום ההולדת בהוסטל ועשינו זאת לפני כמה ימים באיחור של שבועיים. בתיאום עם הצוות הזמנו גם את סבא וסבתא (חמי וחמותי) וביחד שרנו שירי יום הולדת, ברכנו את החתן שגם כיבה את הנרות, נתנו לו מתנות וכמובן אכלנו חטיפים ועוגת יום הולדת חגיגית מאפה ידיה של אמא שלו.
בכורנו היה נרגש מאוד וגם אנחנו. לא ברור מי היה יותר נרגש, ההורים, חתן יום ההולדת, צוות ההוסטל. ברור שהאווירה הייתה חגיגית, הצוות היה פעיל ומאורגן והשמחה היתה רבה. העיתוי היה מוצלח מכמה בחינות ועל כך בפסקה הבאה...
בדיקות רפואיות
לפני קצת יותר משנה לקחנו את בכורנו לבדיקת שיניים בבית איזי שפירא ברעננה. הוא סירב בכל תוקף לשתף פעולה ונאלצנו להשתמש בכוח פיזי רב בכדי להושיבו על כסא הבדיקה ולבצע את הבדיקה. לא אובחנה אצלו שום בעיה בשיניים או בחניכיים והכאבים שהוא סבל מהם נבעו ככל הנראה מבקיעה של שיניים טוחנות.
המחיר הרגשי של אותו מאבק לביצוע הבדיקה לא איחר לבוא ובעצם מאז אותה בדיקה יש לבכורנו חרדה איומה מרופאים כאשר כולם חשודים להיות רופא שיניים. כמה שבועות אחרי אותה בדיקה אומללה החלו להופיע אצל בכורנו הפרשות ודימומים רקטאלים שהלכו וגברו עד כדי שמנהלת ביה"ס דרשה שניקח אותו לבירור רפואי מקיף. לשמחתי יש לי קשר טוב וחברי עם רופא ילדים, שהוא רופא בכיר במרכז הרפואי רמב"ם וביחד איתו תכננו להביא את בכורנו לסדרה של בדיקות. בדרכנו מהחניה לבית החולים (בכורנו ידע שאנחנו הולכים לטיול לקניון לאכול גלידה ועוגיות) פגשנו במקרה את אותו רופא ילדים שהיה חמוש בחלוק רופאים וסטטוסקופ לצווארו כיאה לרופא. כאשר בכורנו ראה אותו הוא הגיב: "לא לרופא שיניים!!"
לפני כמה חודשים התקיימה בהוסטל שיחה עם רופא שיניים שמנהל מרפאת שיניים לבעלי צרכים מיוחדים. הרופא סיפר על הדרכים שלו ושל צוותו לביצוע בדיקות וטיפולי שיניים ומנהלת ההוסטל סיפרה שבקרוב יתחילו לקחת את הדיירים לבדיקות שגרתיות באותה מרפאה. החרדות שלנו גברו אבל ברור הוא שצריך לבצע את הבדיקה הזו.
התור של בכורנו היה בצהריים של אותו היום שבו חגגנו לו יום הולדת ולכן העיתוי היה מוצלח. לכך הצטרפה הידיעה שבבית הספר יחגגו לו יום הולדת יום קודם לכן. המדריכים סיפרו שבכורנו התנגד בתחילה לביצוע הבדיקה אבל אחרי זמן מה הוא נרגע והפסיק להתנגד. אמנם היה צורך לרסן אותו בעזרת ה"חיבוקית", אולם הוא לא התנגד ולא בעט לכל עבר כפי שחווינו זאת בבדיקה הקודמת.
אנחנו בחרנו שלא להצטרף לבדיקה מתוך חשש שנוכחותנו עלולה להלחיץ אותו יותר. תוצאות הבדיקה: השיניים בריאות ללא עששת. אבל התוצאות האמיתיות הן הגבורה של בכורנו והנחישות של הצוות לביצוע הבדיקה תוך מתן יחס הולם ומכבד לבכורנו ולשאר הדיירים.
יום הזכרון ויום העצמאות
מזה שנים רבות אני אוהב לצפות בטקס המעבר מיום הזיכרון ליום העצמאות. מאז האבחון של בכורנו לא יכולתי לצפות בטקס שמשודר תמיד בפריים טיים המשפחתי שכולל את ארוחת הערב, המקלחת ושאר תרחישי הערב. השנה אוכל לצפות בטקס לראשונה אחרי הרבה שנים (יותר מעשור) כאשר בכורנו ישאר ביום העצמאות בהוסטל.
רוצה אני לומר ולכתוב שצרכיו של בני הבכור קדמו לצרכים שלי בהרבה מקרים, וזוהי דוגמא אחת מני רבות לכך. המעבר שלו לדיור חוץ-ביתי מהווה עבורי ועבור משפחתי הקלה משמעותית באורחות החיים ומאפשר לנו לחזור אט אט למסלול חיים מאוזן ומשפחתי.
חג עצמאות שמח לכולם,
דורון.
אשמח לקבל ולקרוא תגובות. אפשר גם לתיבת המייל שלי: izhard1@walla.com
תודה על הסבלנות, דורון.