דורון יזהר

תושב ההרחבה הקהילתית בתובל מזה כ-11 שנים. נשוי ואבא לשלושה ילדים.

כל הבלוגים كل المدونات

פרסום בכלי התקשורת 2.4.11

הקדמה
בתקופה האחרונה אנחנו עדים לפרסומים רבים בכלי התקשרות בנוגע לספקטרום האוטיסטי.
לפני כשבועיים הסתיימה העונה הראשונה של הסדרה פלפלים צהובים.
  • תוך כדי הסדרה ובעקבותיה, שודר הסרט "זה הילד שלי" של אביב הורוביץ שבו רואיינו ונחשפו חמש משפחות שיש להן ילדים עם אוטיזם.
  • בפורטל doctors פורסם ניוזלטר בנושא האוטיזם.
  • בדוגרינט פורסם ראיון עם מנהל בית אורי בעפולה שהוא הוסטל לבעלי צרכים מיוחדים.
  • בערוץ 10 היה אִזכור על גילוי מרכיב גנטי שיכול להיחשד כמחולל אוטיזם.
  • ההצגה "העולם על פי אלון" מוצגת לתלמידי בתי הספר.
  • הסרט הישראלי "מבול" יצא לבתי הקולנוע.

אני משתדל לקדם את המודעות לאוטיזם בדרכים נוספות כמו הרצאות ושיחות בפני תלמידים וכל דורש. אחת הסיבות לכתיבתי את הטורים הללו היא הרצון שלי לקדם את המודעות בציבור בהקשר לאוטיזם. נכון שחלק מהפרסומים לא מגיעים לקהל הרחב, אבל אין ספק שהסדרה "פלפלים צהובים" והסרט "זה הילד שלי" של אביבהורוביץ, הם פריצת דרך בשינוי התודעה הציבורית. גם ההצגה העולם על פי אלון וגם הסרט מבול הם דרך מצוינת לגרום לשינוי בתודעה הציבורית לגבי ספקטרום האוטיזם. פרסומים כמו אלה משרתים את האג'נדה שלי של קידום המודעות לאוטיזם.

בטור הזה ברצוני לספר את תחושותיי מהצפייה בסדרה "פלפלים צהובים" ובסרטו של אביב הורוביץ. אגע כמובן בהשוואה בין מה שהוצג לבין המציאות שלי (שלנו) ואשתדל להעביר את התחושות והרגשות שלי. בסוף הטור אתייחס להצגה "העולם על פי אלון" ולסרט "מבול".
"פלפלים צהובים"
משבצת השידור היתה עבורי קדושה, ואני לא חסיד של שידורי טלוויזיה. זה מין סוג של מזוכיזם כי בעצם מישהו שם לי מראה מול הפנים ונתן לי לראות מה עבר או מה עובר עליי בחיי היום-יום מאז האבחון ואחריו. למרות שאני לא מזוכיסט צפיתי בסדרה באדיקות ממש בזמן השידור שלה, לא הקלטתי כדי לצפות במועד אחר. רוב פרקי הסדרה שודרו בימי חמישי בלילה והיה די קשה לשרוד את העייפות ולצפות בכל הפרקים, אבל התמדתי בכולם.
ככלל הסדרה היתה מאוד מציאותית, המחישה חלק ניכר מהחוויות שאנחנו עברנו עם בכורנו. אמנם אצלנו הדיבור החל בשלב מאוחר יותר והוא החל בהברות בודדות עם קושי גדול להבין אותו. בעצם עד היום קשה מאוד להבין מה הבחור אומר, וכאשר אני מבקש שיחזור על דבריו בקול רם כדי שאבין אותו הוא כועס עליי כאילו אומר לי: "איך זה יכול להיות שאתה לא מבין אותי?"
אצלנו היה שיבוץ מיידי למסגרות מיוחדות, בשנה הראשונה למסגרת פרטית יקרה מאוד, ובהמשך לגן תקשורתי בחיפה (גן מיוחד לאוטיסטים). גם אצלנו היתה הסתרה מוחלטת מהסביבה בדיוק כמו המשפחה של איילת ויניב. אי אפשר להבין כמה אנרגיה ההסתרה שואבת, אנרגיה מבוזבזת. לאורך כל הסדרה רציתי לתפוס את איילת (עלמה זק) לשיחה אישית ולנסות להסביר לה שהיא מפסידה כוח בהסתרה הזו, שהיא נוהגת בטיפשות.
בכל פרק היו לי Flash-Backs שממש החזירו אותי לשנים הראשונות של האבחון ותחילת הדרך. החזק מכולם היה הפרק האחרון והחיפושים אחרי עומרי. לפני כשנה וחצי הבכור האוטיסט שלנו נעלם תוך כדי פעולה של קבוצת חוג הסיירות. אני קיבלתי על כך דיווח כשעה אחרי תחילת האירוע ועד שהגעתי לאזור הוא כבר נמצא בריא ושלם מרחק כמה ק"מ מהמקום שבו ניתק המגע עימו. זעקת השבר והבכי שבקעו מגרוני נשמעו למרחק רב, והאוטיסט שלי נכנס למכונית שלי וביקש לשמוע את הדיסק האהוב עליו (הכבש ה-16) כאילו שום דבר לא קרה. סצנה דומה היתה לשוטר שמצא את עומרי בגן הילדים: השוטר היה נרעש ונסער, ואילו הילד לא ממש הבין על מה המהומה ושאל "איפה אמא שלי?"
באותו פרק התפרקה חומת ההסתרה של איילת כאשר הודיעו במערכת הכריזה שעומרי הוא ילד אוטיסט. העווית על פניה של איילת הסבירה היטב את התחושות, אותם תחושות שהיו לי כאשר החלטתי לספר לממונה שלי על האוטיזם של הבן שלי. בעונה השנייה (שבטח תגיע בקרוב) נראה את איילת משוחררת יותר ופנויה לתת לבן שלה את הטיפול המקצועי שהוא כ"כ זקוק לו, וגם תתפנה לטפל בעצמה ובמשפחתה. אולי היא תצליח לעבור את משוכת החששות הכבדים ותסכים להרות שוב ליניב. בעונה הבאה נראה את עומרי בגן תקשורתי מיוחד שמיועד לילדים אוטיסטים, נראה את נתי (אחותו החורגת של עומרי) מקבלת את האוטיזם של עומרי בהבנה ויוצאת מפחדיה. יש למה לצפות.
"זה הילד שלי"
לפני כמה חודשים פנה אליי מישהו מאחת מחברות התקשורת שעובדת עם ערוץ 2 והציע לי להשתתף בסרט שיעסוק בהורות לילד עם אוטיזם. כמובן שנתתי את הסכמתי וציפיתי להשתתף בסרט ולסייע עוד קצת בקידום המודעות דרך הסיפור האישי שלי ושל משפחתי.
הסרט שודר בתחילת חודש מרץ ואני לא לקחתי בו חלק. צוות ההפקה איתר מספיק משפחות ולא נזקק לי. כמובן שהצטערתי על שלא ניתנה לי ההזדמנות לקחת חלק בסרט אבל חיכיתי לשידור הסרט כדי לראות מי המשפחות האחרות שמשתתפות בו וכמובן כדי לראות אילו מסרים מועברים וכיצד.
אני מכיר אישית שתיים מהמשפחות ואת האחרות היכרות וירטואלית או חלקית ממפגשים בכנסים שונים. הסרט הציג מגוון של משפחות ורמות שונות של אוטיזם. הועלו גם התמודדויות שונות מחיי היום-יום והלבטים הפשוטים וגם המורכבים יותר, שעוברים על משפחה ב"מועדון" שלנו. הסרט הזה חדר לסלון של המשפחות ואפשר לציבור להציץ על סגנון חיים שונה, שנכפה עלינו שלא מרצוננו. ברור שאי אפשר להציג בסרט כזה את כל המגוון, כמו גם שבלתי אפשרי לגעת ולטפל בכל האספקטים הכרוכים בגידול ילד עם אוטיזם.
מיד אחרי שידור הסרט התיישבתי ליד המחשב וצפיתי בדיונים בפורומים השונים בתפוז ובאתר מאקו. האדרנלין זרם בדם ושכחתי שאני עייף. החמאתי לאביב הורוביץ על סרט נוגע ללב וחודר והחמאתי למשפחות על הפתיחות העזה שהפגינו שאיננה מובנת מאליה.
ההצגה "העולם על פי אלון" והסרט "מבול"
מדובר בהצגת תיאטרון שזכתה בפרס במסגרת פסטיבל התיאטרון בחיפה. ההצגה עוסקת במשפחה שבה אחד הילדים אוטיסט ועל קבלתו בחברה. ההצגה אינה מיועדת לקהל הרחב והיא מוצגת בפני תלמידים באמצעות העמותה לקידום התיאטרון. הורים לילדים עם אוטיזם, שראו את ההצגה, סיפרו שהיא חזקה מאוד, מרגשת עד דמעות וממליצים לבוא עם חבילה של טישו. כבר חודשים שאני מנסה למצוא הזדמנות לראות את ההצגה ולא מצליח.
לפני כמה חודשים היה מקרה בבית הספר של "הסנדביץ" שלנו. כמה מתלמידי כיתתו לעגו לו על חשבון אחיו הבכור וגרמו לו לסערת רגשות. לא ברור מה בדיוק נאמר, אבל מחנכת הכיתה מצאה אותו נסער מחוץ לכיתה והבינה ממנו שכמה תלמידים כינו את אחיו בכינויי גנאי שלא נעמו לו בכלל. המחנכת קראה לתלמידים לבירור אישי ואלה התנצלו (כל אחד מהם בדרכו). אבל המחנכת לא הסתפקה בכך ובמקום לקיים שיעור עברית עם הכיתה קיימה שעת מחנך על קבלת השונה והאחר. אנחנו כהוריו של "הסנדביץ" דווחנו על האירועים והתרגשנו מהיוזמה המבורכת של המחנכת.
אני ביקשתי למנף את המהלך המבורך של המחנכת ולקיים מפגשי הסברה עם התלמידים והצוות בבית הספר, לספר ולהסביר. החלטנו ביחד להרים את הכפפה ואז שאלתי האם ניתן להזמין את ההצגה "החיים לפי אלון" וכך אוכל סוף סוף לראותה. לא אייגע אתכם יותר מדיי ואספר שביום שלישי האחרון הוזמנתי עם השכבות הבוגרות של תלמידי ביה"ס גליל שם לומד בננו לראות את ההצגה. אחרי ההצגה נסענו לביה"ס לשיחה משותפת התלמידים, הצוות ואני.
ההצגה אכן מרגשת עד דמעות....אמנם לא נזקקתי לחבילת הטישו שהיתה עימי, אבל היו רגעים מרגשים ואפשר היה בקלות לתפוס אותי מנגב ת'דמעות לאורך ההצגה. אחד הרגעים המרגשים היה כאשר אלון נכנס להתקף חזק אותו יזם אחיו כדי להוכיח לחברתו שאלון רגיש מאוד לצבע הירוק. החברה לא הבינה איך יכול להיות שלמישהו כואב בעיניים לראות צבע מסוים ורועי (אחיו של אלון) הדגים לה והכניס את אחיו להתקף. היו עוד רגעים מרגשים שסחטו ממני דמעות לאורך הצגה, אבל הרגע המרגש ביותר היה הנאום החזק של ליאורה (אמו של אלון אותה משחקת עידית טפרסון). היא הסבירה לשכנתה שאמנם אלון הוא אוטיסט עם צרכים מיוחדים, אבל הוא חלק מהמשפחה שלה ויש לו מקום בבית המשפחה, בבית הספר אליו הוא משובץ ובכל מקום אחר בעולם. יש לאלון חלק ומקום בעולם הזה בדיוק כמו לכל אחד. זהו מסר מאוד חשוב, מבחינתי המסר החשוב ביותר שאני לוקח מההצגה.
השיחה עם התלמידים והצוות היתה מרגשת לא פחות...ערב קודם סיפרתי לבני ("הסנדביץ") על האירועים המתוכננים למחרת. שאלתי אותו האם הוא ירצה להצטרף והוא שמח מאוד על האפשרות. אמרתי לו שהשיחה תהיה על אחיו, על האוטיזם ועל חיי המשפחה שלנו. אמרתי לו שיתכן שיהיו קטעים מרגשים ושאלתי שוב האם הוא באמת רוצה להיות בשיחה והוא נשאר איתן בדעתו. בהגיעי לביה"ס הוא רץ לקראתי אחוז התרגשות, ולקח אותי לכיתת המחשבים להדגים לי את הפעילות שהם עושים. הוא הצטרף לשיחה וכמובן שאפשרנו לו לצאת בכל רגע שירגיש קושי. והוא אכן ניצל את האפשרות הזו פעמיים. אינני משוכנע מה היתה הסיבה ליציאתו בפעם הראשונה, אבל אני יודע בוודאות שבפעם השנייה היה לו קשה לראות אותי מתמודד עם ההתרגשות. אחת המורות שאלה אותי מה היתה ההתמודדות הקשה ביותר עד היום וסיפרתי על ההעלמות של בכורנו מפעולה חוג הסיירות. הקדמתי לספר על הפעילות עצמה, היוזמה המבורכת של מדריכת הקבוצה והתרומה האישית המדהימה של הפעילות הזו לכל החניכים. סיפרתי על ההיעלמות של בכורנו ועל העובדה שנמצא במרחק כמה ק"מ מהמקום שבו נוצר הנתק. התרגשתי עד דמעות כאשר סיפרתי על המפגש עם בכורנו ובעיקר על העובדה שהוא התיישב במכוניתי וביקש לשמוע את המוסיקה האהובה עליו (הכבש ה-16) כאילו שום דבר לא קרה. זה השלב שבו יצא בני מהכיתה ואפשר היה לראות שהוא נסער.
בסיום המפגש נגשה אליי המחנכת ושאלה איך היה. היא הצהירה שעוד יהיה המשך לשיחה הזו (צוות ביה"ס, הורים) ואמרה לי שריגשתי מאוד את המורות. תגובות כאלה גורמות לי להמשיך במסע שלי להגברת המודעות. אני מקווה שנוכל להרחיב את היריעה ולאפשר לכלל התלמידים של ביה"ס (ואלי גם בתי ספר אחרים) לראות את ההצגה ולהיחשף לעולם המיוחד של אלון ושל המשפחות שחיות ביחד עם האוטיזם.
את הסרט מבול עדיין לא ראיתי, אני מבטיח לספר על חוויותי אחרי שאצפה בו.
אשמח לקבל ולקרוא תגובות.
אפשר גם לתיבת המייל שלי: izhard1@walla.com
 
תודה על הסבלנות, דורון.
 
קדימון לסרט "מבול": www.youtube.com/watch
hand in hand.jpg

hand in hand.jpg

תגובות

העתיד

אין לי מושג מה צופן העתיד עבור עומר ועבורנו.
כל שאני רוצה הוא שיהיה לו טוב ושהוא יהיה מאושר.
האם מישהו יכול להבטיח לי זאת? הלואי.

התרגשתי מאוד

אורנה שלום,
התרגשתי מאוד לקרוא את תגובתך.
תודה תודה תודה.....דורון.

פרסום תגובה חדשה

ערך מאפיין זה ישאר פרטי ולא יוצג באופן ציבורי.
CAPTCHA
בדיקה זו מיועדת לוודא שהינך חי ונושם ואינך מחשב המפיץ ספאם